Tegoroczna konferencja odbyła się dnia 22 kwietnia 2023 r. w formie stacjonarnej na UKSW w Warszawie i uczestniczyło w niej ponad 60 słuchaczy, a także w formie on-line na platformie YouTube, gdzie zanotowano prawie 600 subskrypcji. Jej organizatorami byli: Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie, Wydział Studiów nad Rodziną UKSW w Warszawie, Wydział Medyczny Collegium Medicum UKSW i Katedra i Klinika Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej, Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz liczni współorganizatorzy. Patronat honorowy nad konferencją sprawował ks. prof. dr hab. Ryszard Czekalski, rektor UKSW w Warszawie, a patronatem medialnym wydarzenie objął miesięcznik PULS.
Konferencja składała się z trzech części, na które złożyły się referaty poświęcone szczegółowym zagadnieniom onkologii wieku dziecięcego. Sesji pierwszej przewodniczył w zastępstwie nieobecnej prof. dr hab. n. med. Alicji Chybickiej, wiceprzewodniczącej Senackiej Komisji Zdrowia, dr Mieczysław Szatanek. Pierwszy wykład był nagraniem referatu prof. A. Chybickiej, a poświęcony został tematowi onkologii dziecięcej wczoraj i dziś. Najczęstszymi nowotworami występującymi u dzieci są białaczki i chłoniaki, a potem guzy mózgu i inne rodzaje nowotworów. Każdego roku na chorobę nowotworową zapada ok. 1200 dzieci. Ciągle, mimo postępów medycyny, nowotwory są pierwszą przyczyną zgonów u dzieci. W Polsce istnieje 18 wyspecjalizowanych centrów medyczno-onkologicznych, które mogą poszczycić się 80% wyleczonych młodych pacjentów spośród wszystkich chorych. Stosowane są nowe leki (przeciwciała monoklonalne, lipidowe formy leków, nanocząsteczki) i nowe rodzaje terapii (terapia celowana, elektrochemioterapia, nóż cybernetyczny, nóż gamma, nanotechnologie, immunoterapia, nóż nano etc.). Pani prof. mówiła o rozwoju terapii genowej, immunoterapii, za którą w 2018 roku dostali nagrodę Nobla James Allison z USA i Tasuku Honjo z Japonii, a także o szczepionkach antynowotworowych, które jednak nie są powszechne, i o terapii spersonalizowanej. Pani prof. podkreślała wagę zdrowego trybu życia, zdrowego odżywiania, przebywania z dala od smogu, wagę odpoczynku, tak aby zapobiegać chorobom. Mówiła również o pierwszych objawach nowotworów, na które rodzice powinni zwracać uwagę, jak powiększenie węzłów chłonnych, bladość, osłabienie czy bóle kostne, obecność guza, uporczywy kaszel, gorączka. Dziecko walczące z chorobą potrzebuje nie tylko opieki lekarskiej, lecz także dobrej atmosfery wokół, dostępu do światła, zdrowej diety, co jest równie ważne jak nowoczesne sposoby leczenia.
Autorką kolejnego wykładu była prof. dr hab. n. med. Bożenna Dembowska-Bagińska, kierownik Kliniki Onkologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, która mówiła o nowotworach centralnego układu nerwowego u dzieci (OUN). Referentka podkreślała, jak ważny jest moment wczesnego rozpoznania choroby, w celu skutecznego jej leczenia, w niższym stadium zaawansowania, ponieważ każde leczenie ma swoje skutki w przyszłości. Drugi najczęstszy nowotwór u dzieci to rak ośrodkowego układu nerwowego. Z 1200 zachorowań, jedna czwarta dzieci choruje właśnie na nowotwór ośrodkowego układu nerwowego. Ozdrowieńcy reprezentują najcięższe schorzenia w obszarze zdrowia psychicznego czy fizycznego. Każdy może zachorować, choć w grupie ryzyka są pacjenci uwarunkowani genetycznie, z niedoborami immunologicznymi, leczeni już z innych nowotworów, po ekspozycji na promieniowanie jonizujące. Po zmianie klasyfikacji UON (2021) u dzieci trzeba przeprowadzać badania molekularne guza. Omawiane guzy występują najczęściej u dzieci w wieku 7–8 lat, częściej u chłopców. Lokalizują się w okolicy nadnamiotowej i podnamiotowej. Profesor scharakteryzowała różne rodzaje guzów typowych dla dzieci, łagodne i złośliwe, w oparciu o dane z CZD, objawy kliniczne (w zależności od umiejscowienia guza). Pierwszym i charakteryzującym objawem są bóle głowy, wymioty, zaburzenia widzenia, zaburzenia ruchu, regresja rozwoju, niedowłady, zaburzenia połykania, moczówka, inne. Guz rdzenia kręgowego powoduje zaburzenia zwieraczy, skrzywienie kręgosłupa; objawy mogą nasilać się wolno i nie zwracają uwagi otoczenia. Prelegentka mówiła o objawach alarmujących, w tym o wynikach badań – ile czasu mija od pierwszych objawów do rozpoznania guza mózgu. Najczęściej jest to ok. 7 miesięcy. Profesor opisywała proces leczenia poszczególnych rodzajów guzów i wyniki terapii. Podsumowując, stwierdziła, że najważniejszy jest wczesny czas rozpoznania objawów.
Następną prelegentką była dr n. med. Magda Wołowiec z Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej, Pediatrii WUM, której wykład nosił tytuł Postęp w leczeniu białaczki limfoblastycznej u dzieci. Ok. 250-300 dzieci co roku dowiaduje się o rozpoznaniu białaczki limfoblastycznej. Objawami jej są bóle kostne, gorączka, infekcje, bladość, apatia, obniżenie tolerancji wysiłku, wylewy, wybroczyny, samoistne krwawienia, powiększenie narządów, objawy neurologiczne. Obecnie można zaobserwować wyraźny postęp w diagnostyce (cytogenetyczna), leczeniu (terapia celowana), ocenie odpowiedzi na leczenie i terapii personalizowanej (pacjenci z chorobą resztkową). Jak mówiła prelegentka, dzisiaj stratyfikacja pacjentów do grup ryzyka opiera się na cytogenetyce i odpowiedzi na leczenie. W ramach badania klinicznego, po uzyskaniu zgody rodziców, dzieci leczone w Polsce mogą mieć podawane nowe leki. Jeśli leczenie zawodzi i dochodzi do wznowy, może pomóc inhibitor proteasomu. Leczenie biologiczne opiera się obecnie na blinatumomabie, o udowodnionej wysokiej skuteczności, lecz niesie ze sobą szereg powikłań. Wśród nowoczesnych terapii można wymienić natomiast terapię CAR-T. Dr M. Wołowiec mówiła o postępach w terapii wspomagającej (w leczeniu ALL), a także bardzo ważnym wsparciu psychologicznym, które prowadzone jest również poprzez publikacje skierowane do dzieci. Wyleczalność u dzieci wynosi dziś przeszło 90%.
Ostatnią prelegentką w sesji pierwszej była dr n. med. Anna Wakulińska z Kliniki Onkologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, której referat poświęcony był guzom układu moczowo-płciowego u dzieci. Najczęstsze u dzieci są guzy Wilmsa, inne guzy występują rzadziej. Brzuch dziecka staje się twardy, często guzy nie dają objawów, lecz są wykrywane przy okazji wizyt lekarskich. Dopiero później pojawiają się kolejne objawy – pogorszenie apetytu, ból brzucha, zaparcia, krwiomocz, inne. Należy wykonać badania, na początku zawsze USG jamy brzusznej, dalej TK/RM. Leczenie przebiega bez biopsji i polega na wstępnej chemioterapii, operacji. Dalsze leczenie uzależnione jest od klasyfikacji do grupy ryzyka. Uleczalność przy guzach Wilmsa kształtuje się na poziomie 80%, inne guzy, jak mięsaki, dają gorsze rokowania i mają liczne przerzuty. Wyleczenie zależy od stopnia zaawansowania choroby. Prelegentka mówiła o nowoczesnych metodach leczenia mięsaków, np. platformie INFORM, w celu poszukiwania leków molekularnych. Powstają też inne platformy i można pomóc pacjentom, chociaż leczenie jest bardzo drogie. Doktor szczegółowo omówiła różne rodzaje guzów układu moczowo-płciowego i podała przykłady ich diagnostyki i leczenia.
Sesję drugą prowadził prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej, Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pierwszym referatem w tej sesji był wykład prof. dr hab. n. med. Anny Raciborskiej z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży – Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na temat mięsaków narządu ruchu. Pani profesor mówiła o bólu, jaki towarzyszy chorobie. Mięsaki są nowotworami złośliwymi, które mogą wystąpić w każdym wieku i żaden wiek nie daje gwarancji, że nowotwór nie wystąpi. Często rozpoznawane są wtedy, gdy istnieją już ogniska przerzutowe (40% chorych ma przerzuty). Bardzo ważnym objawem jest ból, nasilający się w czasie, w nocy, po urazie. Ból może być także wynikiem naciekania struktur, procesu terapeutycznego, narastania emocji i może też występować z innych powodów. Ból jest bardzo ważny, bo pokazuje, że coś dzieje się niedobrego w organizmie. Rokowania w guzach kości dzisiaj są lepsze niż dawniej, ale nie są wciąż dobre, zwłaszcza we wznowach i progresjach. Istnieją programy badawcze, w których dzieci mogą uczestniczyć, a leczenie jest refundowane.
Drugi wykład prowadziła dr n. med. Barbara Sopyło, także z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży – Instytutu Matki i Dziecka, na temat guzów litych u dzieci. U dzieci nowotwory są wrażliwe na chemioterapię, dzięki czemu następuje zmniejszenie masy guza i wyniki leczenia są lepsze. Nowotwory nieleczone zawsze kończą się zgonem pacjenta. Doktor mówiła o mięsakach tkanek miękkich, które mogą wystąpić w całym organizmie. Szczyt zachorowań na mięsaki u dzieci następuje między 2 a 6 rokiem życia i powyżej 10 do 12 roku życia; u 20% dzieci w momencie rozpoznania choroby występują już rozsiania. Doktor omówiła szczegółowo rodzaje typowych mięsaków występujących u dzieci, ich objawy i leczenie. Przeżycie pięcioletnie zależy od stanu zaawansowania nowotworu. Przy mięsakach przyszłością medycyny wciąż jest immunoterapia, szczepionki p-nowotworowe, trasdukcja sygnałów białek fuzyjnych czy leczenie za pomocą antagonistów kinazy tyrozynowej. Koszty leczenia nowymi sposobami są ogromne. Leczenie wymaga współpracy specjalistów z różnych dziedzin, a prócz tego związane jest z licznymi powikłaniami.
Trzecim prelegentem był prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej, Pediatrii WUM. Temat wykładu to Hemofilia a ból i cierpienie. Dane z 2019 roku mówią o 2253 przypadkach występowania hemofilii A i 399 przypadkach hemofilii B, czyli jest to rzadka choroba. Obecnie czas życia chorych jest podobny co ludzi zdrowych. Jest to choroba genetyczna, dziedziczona. Pierwsze objawy pojawiają się zwykle w drugim półroczu życia. Każdy chory nosi przy sobie dokument, który zawiera informacje dotyczące odpowiedniego postępowania w przypadkach zagrożenia życia, jak również typowych krwawień. Profesor omówił historię istnienia choroby i sposobów jej leczenia. Wśród pacjentów (dane z 2006 roku) 40% jeździ na wózku inwalidzkich, 91% odczuwa ból. Dopiero w 2008 roku został stworzony w Polsce program profilaktyki hemofilii (dla dorosłych w 2014 roku). Powstały ośrodki zajmujące się tą chorobą. Od 2020 roku istnieją wytyczne WFH nt. kompleksowej opieki nad chorymi, aby mogli oni mieć jakość życia porównywalną z jakością życia osób zdrowych. Profilaktyka jest obecnie dostosowana do pacjenta. Ważną rolę pełnią pielęgniarki, które mogą być wysyłane do przedszkoli, do szkół, uczą rodziców albo pacjentów podawania koncentratu czynnika. Przyszłość leczenia zarysowuje się w kolorach zielonych. Wkrótce ma wejść w życie międzynarodowy program leczenia pacjentów z hemofilią.
Magister Maciej Starzyński z Zakładu Psychologii Klinicznej Dzieci i Młodzieży WUM mówił nt. Psycholog w dziecięcym oddziale onkologicznym, kontakt z chorym dzieckiem, jego bliskimi i personelem. Prelegent podkreślał wagę potrzeb chorego dziecka i jego rodziny, oraz zindywidualizowany sposób odbioru świata. Choroba zawsze łączy się z jakimś ograniczeniem. Zadaniem psychologa jest stworzenie bezpiecznej relacji z dzieckiem, która opiera się na szacunku. Ważna jest dbałość o stan psychiczny rodziców dziecka, dlatego potrzebna jest sieć wsparcia, żeby określić, jak można wspomagać siebie nawzajem w rodzinie w trakcie choroby dziecka. Trzeba umiejętnie dopasować ilość wsparcia potrzebnego dziecku lub rodzicom. W praktyce sporym ograniczeniem jest czas, co jest dużym wyzwaniem dla wszystkich osób pracujących z pacjentem.
Ostatni wykład w drugiej sesji nosił tytuł Opieka paliatywna czy tylko pacjenci onkologiczni? i jego autorem był dr n. med. Marek Karwacki z Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej, Pediatrii WUM. W spotkaniu ze śmiercią ważne jest, żeby pacjenci odchodzili bez ogromnego bólu. Obecnie mamy do czynienia z kryzysem dzietności, ponieważ rodzi się mniej dzieci niż dawniej. Rocznie w Polsce umiera ok. 700–800 dzieci, w tym ok. 200 z powodu nowotworów (7% zgonów). Tej małej grupie dzieci z ogólnej populacji można pomóc w odchodzeniu. Dziecko powinno umierać w rodzinnym domu, takie są obecnie standardy. Opieka paliatywna dla dzieci polega na zwiększeniu jakości życia. Doktor mówił o prawnych aspektach zakończenia życia ludzkiego, kto o tym decyduje i na jakiej podstawie prawnej. Pierwszy dokument po wybuchu pandemii SARS miał być kluczowy w kierunku zmian związanych z końcem życia – Standardy postępowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia (Warszawa, grudzień 2020). Z powodu pandemii dyskusja na ten temat została przerwana. Granica, kiedy rozpoczyna się opieka paliatywna, nie istnieje. Model amerykański zakłada leczenie także u schyłku życia. Paliatywista zna się na leczeniu objawów. Im mniej jest leczenia aktywnego, tym więcej jest opieki paliatywnej. Ogromną rolę ma wsparcie psychologiczne, szczególnie w żałobie, którą jest dla rodzica także już nazwanie choroby nieuleczalną. Nowe rodzaje terapii powodują, że okres leczenia aktywnego się przedłuża. Wsparcie potrzebne jest całej rodzinie, ponieważ np. rodzeństwo chorego dziecka także potrzebuje uwagi matki czy ojca, którzy zaangażowani są w pomoc względem chorego. Obecnie od niedawna także w Polsce powstają poradnie paliatywne czy leczenia bólu.
Podsumowania dwóch sesji dokonał prof. Paweł Łaguna. Postępem w medycynie są przede wszystkim nowe leki, przeciwciała i zaplecze laboratoryjne. Badania genetyczne i molekularne umożliwiają rozpoznanie, histopatologię i leczenie konkretnych przypadków. Obok lekarzy istnieją fundacje, które pomagają w opiece i zapewniają dzieciom uśmiech.
Po przerwie obiadowej sesję trzecią prowadzili dr n. med. i n. o zdr. Beata Chełstowska, prodziekan ds. studenckich i kształcenia Wydziału Medycznego Collegium Medicum UKSW, oraz ks. dr Wojciech Kućko z Wydziału Studiów nad Rodziną UKSW w Warszawie. Sesję rozpoczął wykład dr n. med. i n. o zdr. Aleksandra Wiśniewskiego, kierownika Zakładu Pielęgniarstwa Klinicznego Instytutu Nauk Medycznych Wydziału Medycznego Collegium Medicum UKSW, a tematem wykładu była Rola i zadania pielęgniarki w interdyscyplinarnej opiece nad dzieckiem z chorobą nowotworową. W opiece nad małym pacjentem bierze udział zespół terapeutyczny, który współpracuje ze sobą dla osiągnięcia wspólnego celu poprzez doradztwo, współdziałanie i koordynację. Nikt poza pacjentem nie jest najważniejszy w tym zespole. Zadania pielęgniarki mogą być różne, zależnie od jej funkcji w placówce (nauczanie zawodu pielęgniarki, prace naukowo-badawcze, kierowanie zespołem, udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej). Rola pielęgniarki umożliwia stawianie diagnoz, ponieważ zauważa objawy choroby dla innych trudne do rozpoznania. Powinna też edukować pacjenta, uczyć go samoopieki, także rodzinę pacjenta. Jak mówił dr A. Wiśniowski, wskazując na etapy przebiegu choroby wg E. Kübler-Ross, istnieje pięć stadiów przeżywania choroby nowotworowej: zaprzeczanie i izolacja, gniew, targowanie się, depresja, pogodzenie się. Osoby opiekujące się dzieckiem chorym muszą odwracać uwagę od przebiegającego procesu chorobowego, także powinny dać dziecku namiastkę miłości rodzicielskiej, kiedy nie ma przy nim opiekuna. Atmosfera jest najważniejsza i bezpieczne otoczenie. Doktor przedstawił wyniki badań własnych na temat zespołu terapeutycznego w otoczeniu pacjenta.
Prowadząca tę sesję, dr Beata Chełstowska, miała również swój wykład nt. badań laboratoryjnych jako skutecznego narzędzia w ocenie i monitorowaniu stanu odżywienia u dzieci z chorobą nowotworową. Stan odżywienia, jak mówiła, jest kluczowy w przebiegu choroby, ponieważ za wszystko organizmie odpowiada przepływ energii. W czasie choroby zwiększa się zapotrzebowanie energetyczne organizmu, a jakakolwiek choroba wpływa zawsze również na zdrowe komórki. Doktor mówiła, jakie zmiany metaboliczne zachodzą w komórkach ciała w przypadku choroby nowotworowej. Jeśli następuje duże ryzyko żywieniowe: znaczna utrata masy ciała lub inne wskaźniki chorobowe, może nastąpić kacheksja, znaczne niedożywienie. Choroba może przebiegać w cięższy sposób i dziecko może źle znosić leczenie, stąd gorsze są dla niego rokowania. Doktor przedstawiła wyniki badań własnych nad stanem odżywienia pacjentów dorosłych ze stwardnieniem zanikowym bocznym; w tej chorobie również występuje kacheksja. W opiece nad dzieckiem z chorobą nowotworową bardzo ważna jest powtarzana odpowiednio często ocena stanu odżywienia oraz wdrożenie spersonalizowanego wsparcia żywieniowego. Wpływa to bowiem na powodzenie leczenia chirurgicznego oraz radio- i chemioterapeutycznego. Znacznie łatwiej przebiega proces zdrowienia, zmniejsza się ilość powikłań i skraca się czas rekonwalescencji.
Kolejny wykład w sesji, pt. Żywienie dzieci chorujących onkologicznie, zaprezentował dr Mateusz Szatanek, rezydent Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Mazowieckiego Szpitala Specjalistycznego w Radomiu. Każde chore dziecko boryka się z problemem ubytku masy ciała, co powoduje, że 30% chorych umiera z powodu niedożywienia. Wiąże się z tym również pogorszenie stosowania terapii, skrócenie długości życia, gorsza sprawność fizyczna. Niedożywienie jest często nierozpoznane i niewystarczająco leczone. Kacheksja jest wynikiem hiperkatabolizmu i hipermetabolizmu. Metabolizm u osoby chorej onkologicznie jest przyspieszony i istnieje większe zapotrzebowanie na kalorie. W 2021 roku zaktualizowano wytyczne żywieniowe ESPEN. Do rozpoznania problemów niedożywienia należy stosować siatki centylowe, co pozwoli dostatecznie wcześnie rozpoznać oznaki choroby.
Ostatni wykład wygłoszony przez ks. dr hab. Dariusza Patera, prof. UKSW z Wydziału Studiów nad Rodziną i przewodniczącego komitetu naukowo-organizacyjnego konferencji, dotyczył traumy po stracie dziecka i był próbą odpowiedzi na pytanie, jak sobie z nią poradzić. Choroba nowotworowa dziecka wymaga dla całej rodziny chorego profesjonalnego wsparcia, do czego potrzebne są jednak kompetencje miękkie w tym empatia. Trauma, żałoba po stracie dziecka trwa przez całe życie bliskiej osoby, choć zmienia swoje oblicze, wcale więc nie musi zakończyć się stanem akceptacji (badania Kenetha Docka). W praktyce medycznej widać jednak, że dziecko nieuleczalnie chore czasami potrafi przygotować rodziców na swoją śmierć.
W tym roku dobiega końca cykl konferencji, które odbywały się co roku przez ostatnich 12 lat, a poświęcone były poszukiwaniu sensu życia i wypracowaniu kodów dla cierpienia, zaznaczył ks. prof. D. Pater. Temat podejmowany w czasie spotkań nigdy się nie wyczerpie, ponieważ jest bardzo szeroki. Rozważane były problemy medyczne przez pryzmat całego człowieka i jego otoczenia. Na człowieka chorego należy patrzeć całościowo i leczyć go zespołowo; na poszczególnych etapach choroby powinni pojawić się więc odpowiedni specjaliści w otoczeniu chorego, równie ważni i potrzebni.
Podejmowane w wielu cyklach konferencji tematy rozważano zawsze z punktu widzenia medycyny i dziedzin pokrewnych, podkreślił kończąc spotkanie dr Mieczysław Szatanek, wiceprzewodniczący komitetu naukowo-organizacyjnego konferencji.
ks. dr hab. Dariusz Pater, prof. UKSW
